extmin
Mám pocit, že mám chrípku, povedala moja dcéra Kelsey, keď prišla domov po ukončení vysokej školy Union College . Bolo leto 2010 a všetci sme sa tešili. Kelsey bola na ceste k novej kariére v Bostone a naša mladšia dcéra bola nadšená, že môže začať svoj prvý ročník na novej strednej škole v Redmonde, Washington.
Na strednej škole bola Kelsey výnimočnou atlétkou, ktorá pomáhala svojmu basketbalovému tímu dostať sa až k štátu. Hrala tiež softbal, zvyčajne prvú základňu. Keď mala štrnásť rokov, jej tím sa zúčastnil Svetovej série pre dievčatá v softballe a Kelsey pomohla svojmu tímu získať druhé miesto na svete.
Bola taká silná, že som vtedy skutočne veril, že ju nič nedokázalo zraziť .
Moja dcéra zomrela na Ewingov sarkóm a ja vytváram jej dedičstvo, aby som sa vyrovnala s jej stratou.
Mojej dcére diagnostikovali rakovinu Ewingovho sarkómu
Počas toho leta až do jesene Kelsey zažívala obrovskú bolesť v oblasti panvy. Išla k lekárovi, ale keďže bola pri športe toľkokrát zranená, bolo navrhnuté, aby navštívila fyzioterapeuta. Stále som si myslel, že sa to zlepší, ale nikdy sa to nezlepšilo a nakoniec som pre ňu našiel rehabilitačného lekára v Bostone. V tom čase už začala krívať. Tiež užívala obrovské množstvá ibuprofénu.
Mali sme šťastie, že rehabilitačná lekárka mala podozrenie, že jej neznesiteľná bolesť bola viac než len starým športovým zranením, a rýchlo odporučila Kelsey Dane Farberovej. Biopsia a dva ďalšie posudky potvrdili, že Kelsey áno Rakovina Ewingovho sarkómu.
Čo som sa dozvedel o sarkómoch
Boli sme zničení, nevedeli sme nič o sarkómoch. Dozvedel som sa, že sarkómy pochádzajú zo spojivových tkanív, ako sú kosti, svaly, tuk alebo chrupavka, 1 z 1 000 rodín bude mať dieťa postihnuté sarkómom a väčšina sarkómov, najmä Ewingov sarkóm, je diagnostikovaná u tínedžerov.
Sarkóm sa tiež nazýva športový nádor, pretože napodobňuje športové zranenie, čo z neho robí náročnú diagnózu. Čas je rozhodujúci, pretože ide o agresívnu rakovinu, ktorá sa môže ľahko rozšíriť do pľúc. Pri spätnom pohľade, v prípade Kelsey, vzhľadom na jej vysokú úroveň neutíchajúcej bolesti (viac ako 2 týždne), by som požiadal o vyšetrenie magnetickou rezonanciou skôr, ako by som pokračoval v akejkoľvek liečbe.
Rodina a priatelia
Rodina a priatelia, dokonca aj priatelia z detstva a spolužiaci, boli touto správou šokovaní, ale okamžite vstúpili a poskytli podporu posielaním textových správ, balíčkov starostlivosti, kariet a návštevami počas liečby aj mimo liečby. Kelsey vždy prinútila každého cítiť sa pohodlne pomocou svojho zlého zmyslu pre humor. Jedného dňa na Twitteri napísala: Očividne trpím mužskou plešatosťou (v reakcii na jej plešatosť v dôsledku chemoterapie).
Čo som sa naučila ako matka
Nebojte sa komunikovať s dieťaťom, dospievajúcim alebo dospelým s rakovinou. Teraz vás potrebujú viac ako kedykoľvek predtým. Dieťa s rakovinou, ktoré nepozvú na narodeninovú oslavu, bude zdrvené. Mali sme šťastie, Kelsey bola pozvaná na mnoho podujatí a aktivít, vrátane toho, že bola družičkou na dvoch svadbách.
V tom čase bola veľmi slabá a používala invalidný vozík, ale svoju úlohu družičky brala veľmi vážne. Kelsey zomrela skôr, ako sa mohla zúčastniť druhej svadby. Ide však o to, že obe mladé ženy pozvali Kelsey, aby sa zúčastnila napriek skutočnosti, že vedeli, že má vážne zdravotné problémy.
Súrodenci
Ak si to viete predstaviť...v jednej minúte ste aktívna normálna rodina a v ďalšej minúte je vaša normálna nová normálna. Rakovina jednoducho neovplyvňuje osobu, ktorá bola diagnostikovaná, ovplyvňuje každého, najmä vaše ďalšie deti.
Rovnako ako my ostatní, aj naša najmladšia dcéra (v tom čase mala 14-18 rokov) bola veľmi húževnatá a keď sme sa rok čo rok prebíjali úspechom a bolesťou srdca, bola tu s nami. Nikdy sme jej netajili informácie. Bola v Bostone na mnohých operáciách, bola na štvorstrannom telefonáte s Kelseyho doktorom, keď povedal, že si myslí, že by sme mali Kelsey presťahovať späť do Seattlu, a bola tam, keď jej lekár povedal, že už pre to nemôžu urobiť viac. Kelsey. Nikdy nevystupovala a nevyhľadávala žiadnu ďalšiu pozornosť. Myslím, že od začiatku vycítila naliehavú povahu toho, s čím máme do činenia a chystala sa urobiť svoju časť.
Spolupracovníci
Kelsey pracovala počas celej liečby. Svoju prácu absolútne zbožňovala a milovala ľudí, s ktorými pracovala. Bola veľmi obľúbená a získala povýšenie ako asistentka manažéra pre jeden z tímov. Miesto zamestnania jej pomohlo finančne aj emocionálne. Keď bolo otázne, či poisťovňa zaplatí zákrok alebo nie, zasiahli. Keď bola Kelsey preč na zdravotnej dovolenke, prišli na návštevu a poslali e-maily.
Keď Kelsey zomrela, jej práca pre ňu zorganizovala Oslavu života. Darovali nám zošit plný fotiek a spomienok spolupracovníkov na Kelsey. Naučil som sa, ako neuveriteľne veľkorysý a ľudský môže byť podnik a jeho zamestnanci. Naučil som sa, aké dôležité je zostať v práci, ak môžete, počas liečby a naučil som sa dôležitosť kamarátstva. Umožnilo jej to na krátky čas uniknúť z choroby...a byť opäť normálna.
Fundraising
Je pravdepodobné, že vás osloví rodinný príslušník alebo priateľ ohľadom zorganizovania zbierky a v našom prípade oslovili moju dcéru. Preteky alebo behy boli perfektnou zbierkou, pretože peniaze podporovali výskum rakoviny. Nechajte priateľov organizovať finančné zbierky, aj keď ste schopní finančne zvládnuť všetky zdravotné a súvisiace výdavky. Chcú pomôcť a toto je jeden zo spôsobov, ako môžu. V prípade Kelseyho zbierky nefungovali len ako spôsob, ako získať peniaze, ale aj ako oslava Kelseyinho života a Kelsey sa jej musel zúčastniť!
Oslávte úspechy
Existuje mnoho spôsobov, ako osláviť koniec liečby a pre niekoho so sarkómom je to vyčerpávajúce obdobie. Pre Kelsey jej liečba trvala 8 mesiacov.
Malé deti môžu signalizovať koniec liečby zazvonením na zvonček. Iní oslavujú s rodinou a priateľmi. Pre Kelsey sme celý víkend oslavovali Peach Fuzz Party, kde sme oslávili koniec jej kúr a tiež návrat jej vlasov.
Je dôležité oslavovať všetky míľniky bez ohľadu na to, aké sú veľké alebo malé, pretože to dáva malým deťom, dospievajúcim a mladým dospelým pocit úspechu. Koniec liečby je vzrušujúci čas, pretože po prvýkrát po dlhom čase sa odvrátia od liečby a začnú žiť nový normálny život.
Spoločne smútiť
Ak sa chystáte oslavovať spolu, musíte sa naučiť aj spoločne smútiť. Neprešli viac ako tri mesiace, keď nám zavolala Kelseyina sestra. Je mi to veľmi ľúto, povedala. Kelsey chcela, aby som ťa kontaktoval, nevedela, ako ti povedať, že sa jej vrátila rakovina, pokračovala. Opäť sme teda nasadili bojovú tvár a s napätím očakávali ďalšie kroky.
Kelsey mala čiastočnú hemipelvektómiu, pri ktorej vykonali amputáciu panvy. Jej zákrok bol vnútorný, čo znamená, že jej noha bola ušetrená. Do konca života by však potrebovala chodiť s barlami a potom s palicou. V podstate sa Kelsey musela naučiť chodiť úplne odznova.
Kelsey sa nakoniec vrátila do práce. Bol som prekvapený, koľko toho v skutočnosti dokázala. Nikdy sa nesťažovala a nedovolila, aby jej niečo prekážalo v zábave. Avšak práve na rodinnej dovolenke sme si všimli, že Kelsey kašle viac ako zvyčajne. Netušili sme, že naše najhoršie obavy sa naplnili... rakovina jej metastázovala do pľúc.
Koncom roka 2013 bola Kelsey prijatá do jej prvého klinického skúšania. Bola to zvláštna droga, ktorú užívala, a namiesto toho, aby stratila vlasy, vedľajšie účinky liečby jej zbeleli. Do Vianoc sa jej začali nádory zmenšovať, no krátko po jej februárových 26. narodeninách už liek nezaberal a rozhodli sa ju vyradiť z klinickej štúdie.
Na jar 2014 bolo zrejmé, že Kelsey stráca váhu a je čoraz slabšia. Kým v lete prišli na návštevu priatelia, Kelsey už nestíhala. V júli sme sa vrátili k Dane Farberovej v Bostone na poslednú operáciu. Pamätám si len pocit, ako keby sa nám zavreli dvere. Bol to strašný pocit, s ktorým som dlho bojoval.
To leto Kelsey cestovala a videla veľa rodiny a priateľov. V čase, keď sme leteli domov, Kelsey používala invalidný vozík na plný úväzok a bola silne liečená a mala obrovské bolesti, upadala do vedomia a strácala sa z neho. Keď sme pristáli, pilot a letuška stáli v prednej časti lietadla a dívali sa na nás, zatiaľ čo mali prístup k našim potrebám. Viem, čo si mysleli. Len som zdvihol zrak a povedal, už sme doma.
Bolesť bola pre Kelsey taká intenzívna, že v noci každých 15 minút volala môjho manžela, aby ju premiestnil, a nabudúce zavolala mňa. Neskôr som si myslel, aká ohľaduplná bola k našim potrebám na konci svojho života...striedala sa, aby sme si každý oddýchli.
Celý týždeň za ňou chodili kamaráti zo strednej školy. Kelsey bola v posteli a veľa toho nehovorila, zatiaľ čo sme sa všetci rozprávali a spomínali. Jedného dňa jeden z jej priateľov priniesol nanuky, ktoré vyrobila. Spýtala sa Kelsey, ako sa jej páčia, a Kelsey jej ukázal palec hore. Dali jej náramok priateľstva a jeden z jej priateľov jej ukázal video správu od kickera na Seattle Seahawks. Jej otec bol jedným z tímových lekárov a správa bola plná povzbudenia.
V pondelok som mal odviezť Kelsey k jej lekárovi do Seattlu, ale nemal som poňatia, ako ju tam dostať (potrebovali sme výťah pre dve osoby, aby sme ju dostali a vstali z postele). V piatok som zavolala do hospicu a spýtala som sa, či by mohli prísť do domu a prehodnotiť Kelseyine lieky proti bolesti...moja dcéra prežívala veľké bolesti.
V piatok večer som spal s Kelsey a masíroval som jej nohy. Po operácii, ktorú mala pred týždňom, zadržiavala tekutiny v oboch nohách. Na rozdiel od predchádzajúcich dní to bol pokojný spánok, keď som jej stonanie počul len párkrát. Keď som sa na druhý deň ráno zobudil, Kelsey zomrela.
Keď ráno prišla sestra z hospicu, veľmi emotívne som sa podelil o správu o Kelseyinej smrti. Okamžite zmenila svoje zameranie a začala proces ukladania Kelseyho tela, aby jej blízka rodina a priatelia mohli vzdať poslednú úctu.
Nečakal som, že Kelseyini priatelia zo strednej školy sa budú chcieť vrátiť, aby sa rozlúčili, a ja som im túto príležitosť neodmietol. Smútili rovnako ako my. Takže nakoniec naši najbližší priatelia a Kelseyini najbližší priatelia spolu smútili.
Zbierame peniaze na výskum rakoviny sarkómu
Dedičstvo
Myslím, že keď vám zomrie dieťa, chcete, aby si ho ľudia pamätali. Toto bol určite aj náš prípad. Kelsey bola statočná a tvrdo bojovala. Často som si myslel, že keby existovala čestná medaila za rakovinu, moja dcéra by ju dostala medzi prvými.
Po jej odchode sme sa s ostatnými dohodli na oslave Kelseyinho života na troch miestach, ktoré pre ňu tak veľa znamenali. Aby sme si ešte viac uctili našu dcéru, vytvorili sme obchod s balíčkami vysokoškolskej starostlivosti s názvom hugabox. Posielame balíčky starostlivosti študentom vysokých škôl po celých Spojených štátoch. Kelsey pomáhala navrhovať biznis predtým, ako zomrela. Keď sa jej zdravotný stav začínal zhoršovať, začal som s ňou dialóg o začatí podnikania. Myslela som si, že tento biznis nám dá niečo zabrať, keď urobila ťažké rozhodnutie presťahovať sa späť domov.
Dávame 90 % z výťažku šiestim veľkým sarkómovým centrám po celých Spojených štátoch. V roku 2018 sme darovali viac ako 10 000 dolárov hlavným sarkómovým centrám a iným službám súvisiacim s rakovinou.
Nič, čo urobíme, nevráti našu dcéru späť, ale veľmi nás utešuje vedomie, že spolu s ostatnými napredujeme, aby sa detská rakovina stala národnou prioritou. Je pre nás dôležité, aby sme pokračovali v našom úsilí uctiť si Kelsey a zároveň pomôcť ďalšej generácii.
Súvisiace:
Kde si objednať najlepšie balíčky College Care (vrátane Hugaboxu)
Starí rodičia sú skutočnými MVP (a neospevovanými hrdinami) rodičovstva tínedžerov